Blog de lesangescontrelaneur o

JESSIE est une petite fille de 13ans demeurant dans les Hautes alpes
elle est atteinte de la neurofibromatose de type 1.

Les neurofibromatoses sont des maladies orphelines.

La science ne sait donc pas encore les soigner.



La Neurofibromatose de type 1 de Jessie se traduit par de multiples tumeurs dans la tête, dans les yeux, et sur la colonne vertébrale etc...


sa maman raconte:


"A l'âge de trois mois , Jessie est tombée dans le coma dans mes bras qui ne savait pas encore que mon bébé était malade.Je vous passe les détails horribles sur ma douleur et ma peur Une des tumeurs que la petite avait déjà dans le cerveau a évoluée. Cette tumeur a créée une hémiplégie que la petite subit encore aujourd'hui.Cette maladie n'étant pas très bien connue, il a fallu passer des années avant de savoir vraiment mettre un nom sur la maladie."

1. Joseph Merrick - L'Homme-éléphant / Elephant Man [Wikipedia]

LA NEUROFIBROMATOSE APPELEE AUSSI RECKLINGHAUSEN

Né en 1862, Joseph Merrick a développé un désordre physique dès sa naissance.
Le cas de Joseph Merrick intéressa bons nombres de pathologistes, à commencer par le docteur Treves lui-même qui, après sa mort fit une autopsie détaillée pour chercher à connaître les causes des difformités dont il souffrait. Joseph Merrick lui-même imputait la cause de sa maladie à l'incident dont sa mère avait été victime en ayant été renversée par un des éléphants d'une parade se produisant à Leicester.
Toutefois, assez vite, on écarta cette hypothèse et aussi celle de l'éléphantiasis, maladie d'origine parasitaire, fréquente dans les pays tropicaux mais rare en Europe.
Très longtemps, la cause communément admise fut que Joseph Merrick souffrait de neurofibromatose de type I dite aussi maladie de Recklinghausen, une maladie neurologique et héréditaire qui affecte les tissus et les os et produit dans les cas les plus extrêmes des déformations proches de celle de l'« Homme Éléphant ».
Mais de récentes recherches génétiques faites à partir de ses ossements ont permis d'établir qu'il souffrait en fait du syndrome de Protée, une maladie génétique qui affecte la croissance des tissus, et produit elle aussi des déformations.
Il est retrouvé le 11 avril 1890 au matin, inanimé, apparemment mort d'étouffement dans son sommeil après que sa lourde tête se soit renversée vers l'arrière. Ne pouvant dormir étendu, il devait d'ordinaire dormir la tête penchée vers l'avant.
Le squelette préservé de Merrick était auparavant exposé à l'hôpital du collège de médecine de Londres. Il n'est désormais plus visible du public.

il était une fois...
la maman d'une jolie princesse créa un blog "vaincre la neuro" afin de parler et récupérer des dons afin de venir à bout de la maladie dont elle souffre.

Dans un article elle écrit :

" Aujourd'hui je lance donc un pavé dans la mare. J'appelle toutes les personnes qui auront connaissance de ce courrier à se mobiliser comme moi en lançant un gravillon dans la mare afin que tous les gravillons lancés se transforment en un énorme rocher.Si chaque personne faisait parvenir un exemplaire de ce courrier à quelques personnes , l'histoire de Jessie , et d'autre enfants ferait le tour du monde".

et cet appel n'est pas resté vain, un skynaute a entendu l'appel :

titi vroom vroom a un grand projet : " TRAVERSER LA FRANCE SUR 1800 KM EN ROLLER ".
Ce sera : " La ballade de Jessie"
départ du grand raid le Samedi 16 Mai 2009 de Bousie,
arrivée à Tallard dans les Hautes Alpes le Mardi 2 Juin -

Le but est d'informer les gens sur la maladie et de récupérer des fonds.
Et le plus important de donner " le baiser à sa princesse"

Thierry Godbille, un Bodicien de 46 ans, a pris le départ d'un périple en rollers, à travers la France, long de 1 800 km entre Bousies dans l'avesnois et la ville de Tallard, dans les Hautes-Alpes.

L'aventure commence fin 2008 pour Thierry, il visionne par hasard la vidéo d'une chanson écrite pour une petite fille de 12 ans, des Hautes-Alpes, atteinte d'une maladie génétique grave.

Adepte des balades en rollers, Thierry a immédiatement l'idée de réaliser le trajet direct de Bousies jusque Tallard, jusque chez la petite Jessie, afin de collecter des fonds pour une association d'aide aux malades et à leurs familles.

« Au départ, j'avais surtout l'envie de réaliser quelque chose pour Jessie, de donner quelque chose de moi, alors que je n'ai pas de pouvoir particulier ou d'argent. Je voulais collecter des fonds dans les villages et les villes que j'allais traverser, comme le ferait une association qui réalise les rêves d'enfants malades. Je voulais aider Jessie à réaliser son rêve : nager avec des dauphins. »

Au départ, le projet était de partir seul, à l'aventure, mais au fil de la préparation, après des échanges avec la famille de Jessie, le projet a évolué vers l'idée de faire parler de la maladie plutôt que de réaliser une collecte pour une petite fille en particulier.

« Pour aider les malades et leurs familles à se sentir moins isolés, il faut parler de la maladie. Et pour que les gens prêtent attention à nous, il faut que le projet paraisse fou à réaliser, que quelqu'un qui n'est que sportif amateur soit capable de réaliser un tel exploit. »

Fin novembre, la décision est prise de descendre vers Tallard non plus directement, mais avec des villes étapes comme Tours, Limoges, Carcassonne et Aix-en-Provence. C'est ainsi que naît ce qui s'appelle aujourd'hui « La balade de Jessie ».

Dès janvier, Thierry s'est astreint à une préparation physique pour tenir dix-huit jours, à une moyenne de 100 km par jour en rollers.
Son programme tourne alors autour de 20 heures d'entraînement par semaine, en salle et en piscine, puis en extérieur, et rollers aux pieds, dès lors que les conditions météorologiques le permettent.
Durant cette période, Thierry se heurte toutefois aux contraintes de matériel, le sien n'est pas adapté aux distances importantes et aux efforts répétés sur la route.

« Je me suis rapidement aperçu que mes rollers d'amateur n'étaient pas adaptés aux grandes distances. Il fallait que je trouve du matériel performant. »

Après des recherches sur internet, Thierry contacte une société italienne de matériel sportif, qui, séduite, lui offre un équipement complet très haut de gamme.
Le jour du départ, l'enthousiasme de Thierry était intacte.

« Physiquement, je suis prêt. La dernière étape sera peut-être la plus dure avec 142 km dont une partie en en montagne. Mais ce sera aussi la plus belle et la plus motivante. Au bout, il y aura le baiser de notre princesse Jessie ».

FILA

La maman de Jessie lance un nouvel appel :


NOUS RECHERCHONS UNE PERSONNE SERIEUSE QUI SERAIT APTE DE SUIVRE THIERRY EN VOITURE CAR IL A BESOIN D'ASSISTANCE POUR SA TRAVERSEE


NOUS RECHERCHONS D'AUTRES AIDES , HEBERGEMENT , DONS ETC...


MERCI DE ME CONTACTER



et bien sur au bout de quelques jours...



STOP !!! NOUS AVONS TROUVE L'ASSISTANCE DE AMIENS JUSQU' A L'ARRIVEE C'EST PASSIONCHARLY ET LAMIRICORE86 ENCORE MERCI DE LEUR SOUTIEN ET BON COEUR DEUX SKYPOTES DEVOUES...

Un nouvel appel est lancé :


A chaque étape de son parcours l'équipe recherche un hébergement afin d' économiser les frais d'hôtel et de restauration.



le voici :









! URGENT POUR LE 16 MAI LIRE ATTENTIVEMENT NOUS AVONS BESOIN DE VOUS!!! DEMAIN PEUT ETRE QUE VOUS, VOUS AUREZ BESOIN DE NOUS

"ASSOCIATION VA ETRE OBLIGE DE SORTIR DE L'ARGENT POUR LE RESTE D'HOTEL ET RESTO OU NOUS AVONS RIEN ALORS !!!! UN GESTE QUE NOUS ATTENDONS D VOTRE PART AMIS(E) BLOGUEURS (SES) METTE LA MAIN A LA POCHE CAR NOUS SOMMES VRAIMENT SEUL A NOUS INVESTIR !!!!!!

SI VOUS NE POUVEZ PAS LOGER THIERRY VOUS POUVEZ RESERVER L'HOTEL DE VOTRE CHOIX!!!! MERCI DE VOTR SOUTIEN!!

PLUS DE TEMPS A PERDRE CONTACTEZ NOUS ET AIDEZ NOUS POUR LE PROJET NATIONAL DU 16MAI

VILLES DE CHAQUE ETAPE DONT NOUS AVONS BESOIN D'EBERGEMENT POUR ACCEUILLIR LE ROLLER MAN


16 MAI AMIENS ................... ..RIEN................ A NOS FRAIS HOTEL + RESTO

17MAI BEAUVAIS.................................RIEN................ A NOS FRAIS HOTEL + RESTO

18MAI MANTES LA JOLIE...................RIEN...............A NOS FRAIS HOTEL + RESTO

19MAI CHARTRES..............................RIEN................ A NOS FRAIS HOTEL + RESTO

20MAI ORLEANS.................................RIEN..............A NOS FRAIS HOTEL + RESTO..

21MAI TOURS.....................................RIEN................ A NOS FRAIS HOTEL + RESTO

22MAI POITIERS..................................RIEN................ A NOS FRAIS HOTEL + RESTO

23MAI LIMOGES....................................RIEN................ A NOS FRAIS HOTEL + RESTO

24MAI BRIVES LA GAILLARDE...........RIEN................ A NOS FRAIS HOTEL + RESTO

25MAI CAHORS....................................RIEN................ A NOS FRAIS HOTEL + RESTO

26MAI MONTAUBAN...........................RIEN ..........................A NOS FRAIS HOTEL+ RESTO

27MAI TOULOUSE..............................RIEN......................A NOS FRAIS HOTEL + RESTO

28MAI CARCASSONNE................. ...RIEN....................A NOS FRAIS + RESTO

29MAI CAP D'AGDE (AGDE)..............RIEN................ A NOS FRAIS HOTEL + RESTO

30MAI MONTPELLIER .... .....................RIEN................ A NOS FRAIS HOTEL + RESTO

31MAI ARLES......................................RIEN................ A NOS FRAIS HOTEL + RESTO......

1JUIN PERTHUIS.... ..............................RIEN................ A NOS FRAIS HOTEL + RESTO

2JUIN TALLARD ...........................................................ARRIVE DU ROLLER-MAN


++++++++ MONTAGE FAIT PAR PASSIONCHARLY (BLOGUEUSE ET MORGANE ( BLOGUEUSE FILLE DE AVENIR333+++++++(BLOGUEUSE+

EN FACE DE CHAQUE VILLES OU C'EST MARQUE (RIEN) NOUS AVONS PAS D'EBERGEMENT POUR THIERRY DONC; SI VOUS DEMEUREZ DANS LE COIN , UN PETIT GESTE, EBERGEZ THIERRY POUR UN SOIR OU UN DON MEME MINIME.....

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SI VOUS NE POUVEZ PAS LOGER THIERRY VOUS POUVEZ RESERVER L'HOTEL DE VOTRE CHOIX!!!! MERCI DE VOTR SOUTIEN!!!

16 MAI AMIENS ................... 1 COUCHAGE+ REPAS GRATUIT LECLICKEUR BLOGUEUR)

17MAI BEAUVAIS.................................RIEN................ A NOS FRAIS HOTEL + RESTO

18MAI MANTES LA JOLIE...................RIEN...............A NOS FRAIS HOTEL + RESTO

19MAI CHARTRES.............................3 COUCHAGES+REPAS CREIRWY ( BLOGUEUSE)

20MAI ORLEANS.................................RIEN..............A NOS FRAIS HOTEL + RESTO..

21MAI TOURS......................................3 COUCHAGES+REPAS GRATUIT OTISREDDING455 (BLOGUEUR)

22MAI POITIERS..................................1 COUCHAGE+ REPAS GRATUIT WIDISSO (BLOGUEUSE)

23MAI LIMOGES..................................1 COUCHAGE+ REPAS GRATUIT MYSTERE87 (BLOGUEUSE)

24MAI BRIVES LA GAILLARDE.........1 CHAMBRE D'HOTEL OFFERTE AVC BUFFET AURELIE19360)
BLOGUEUSE

25MAI CAHORS...................................HEBERGEMENT ET RESTAURATION PAR LA MAIRIE

26MAI MONTAUBAN...........................RIEN ..........................A NOS FRAIS HOTEL+ RESTO

27MAI TOULOUSE..............................RIEN......................A NOS FRAIS HOTEL + RESTO

28MAI CARCASSONNE................. ...RIEN....................A NOS FRAIS + RESTO

29MAI CAP D'AGDE (AGDE).............ATTEND UNE REPONSE DE LA MAIRIE DE AGDE

30MAI MONTPELLIER .... 1 COUCHAGE+REPAS GRATUIT JUMELLE MEMEROLLER (BLOGUEUSE

31MAI ARLES.........................3COUCHAGE +REPAS GRATUIT SOUFFRANCEABSOLUE....(BLOGUEUSE.........

1JUIN PERTHUIS.... 1CHAMBRE D'HOTEL + RESTAURANT ( BRUNO)

2JUIN TALLARD.................................................. ARRIVE DU ROLLER-MAN

Très bon départ, accueil chaleureux par le maire de bousie (à coté de valancienne) et ses élus.

Titi et l'assistance sont parties avec une demi heure de retard.

Ce que tu réaliseras pendant tout c'est jours sur la route, tout le monde sera fière de toi nous les peu de bloggeur qui vont t'accueillir on est déjà fière.

Amiens ce soir courage on est avec toi.